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Depuis ses 3 ans, L\u00e9onie Mathieu a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e atteinte de Ciliopathie, une maladie rare et qui touche une dizaine d’enfants dans le monde. Plusieurs cas de Ciliopathie sont r\u00e9pertori\u00e9s en France, mais la pathologie de L\u00e9onie, elle, est la seule dans l’hexagone.\u00a0<\/strong><\/p>\n

La ciliopathie est un dysfonctionnement des cils primaires. Pour l’expliquer simplement, ceux-ci servent \u00e0 faire la connexion entre les organes et le sang (ce sont par le bais de ces cils que passent les vitamines, le magn\u00e9sium, le potassium, etc…). Quand cette maladie g\u00e9n\u00e9tique est pr\u00e9sente chez un patient, ses cils meurent petit \u00e0 petit et entra\u00eenent la perte des organes. Dans le cas de L\u00e9onie, sa vue, son foie, ses intestins, ses poumons, ses os et ses reins sont touch\u00e9s.<\/strong><\/p>\n

\u00c0 la naissance de L\u00e9onie, rien n’avait alarm\u00e9 ses parents C\u00e9line et J\u00e9r\u00f4me. La petite fille n’avait rien de diff\u00e9rent par rapport \u00e0 ses deux ain\u00e9s. Ce n’est que lors de son entr\u00e9e en maternelle que les premiers sympt\u00f4mes de la maladie sont apparus chez la jeune fille. Le diagnostic fut pos\u00e9 assez rapidement : L\u00e9onie souffre d’une Ciliopathie, maladie g\u00e9n\u00e9tique dont sont porteurs ses parents, mais qui \u00e0 l’\u00e9poque ne le savaient pas.<\/p>\n

Cette maladie r\u00e9cessive a boulevers\u00e9 et rythme dor\u00e9navant le quotidien de la famille Mathieu : ce sont 8 rendez-vous m\u00e9dicaux par semaine que doit suivre L\u00e9onie, un r\u00e9gime alimentaire sp\u00e9cial et une prise de m\u00e9dicaments \u00e0 heure fixe. La jeune coll\u00e9gienne a \u00e9t\u00e9 greff\u00e9e des reins il y a 5 ans, apr\u00e8s 2 ans d’attentes et de dialyses. Tout cela ne l’emp\u00eache pas de suivre un parcours scolaire traditionnel en dispositif Ulis, avec l’aide de l’institut des malvoyants de Santifontaine de Nancy, car ses cours sont retransmis en braille. D’ailleurs, elle pratique beaucoup d’activit\u00e9s manuelles avec une patience certaine, ce qui lui permet de faire travailler sa motricit\u00e9 fine, quelque chose de primordial pour les personnes malvoyantes.<\/p>\n

Une association pour financer le mat\u00e9riel de L\u00e9onie.\u00a0<\/strong><\/p>\n

Les subventions ne couvrant pas tous les \u00e9quipements et les soins, l’association a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9e au d\u00e9part pour financer le fauteuil roulant de L\u00e9onie. Puis elle a continu\u00e9 d’\u00e9voluer. Elle a notamment permis \u00e0 la jeune fille et \u00e0 sa famille de s’\u00e9quiper en mat\u00e9riel pour adapter son quotidien, et aujourd’hui d’entamer des travaux pour faire une extension de plain-pied dans la maison.<\/p>\n

\u00ab Cacahu\u00e8te : Et si la vie n’\u00e9tait qu’un jeu \u00bb\u00a0raconte le quotidien de toute la famille.<\/strong><\/p>\n

Un livre est paru fin 2022 intitul\u00e9 \u00ab Cacahu\u00e8te : Et si la vie n’\u00e9tait qu’un jeu \u00bb. C’est par le biais de la page Facebook Cil’L\u00e9onie qu’un \u00e9diteur a contact\u00e9 C\u00e9line et J\u00e9r\u00f4me Mathieu pour leur proposer de raconter leur histoire. L’ouvrage traite surtout de l’impact sur L\u00e9onie, ses parents, sa s\u0153ur et son fr\u00e8re. Comment ont-ils v\u00e9cu le diagnostic ? Comment se sont-ils adapt\u00e9s ? Pour C\u00e9line : \u00ab Si le livre peut aider ne serait-ce qu’une seule famille, nous serions contents \u00bb.<\/p>\n

Le livre s’est aujourd’hui \u00e9coul\u00e9 \u00e0 900 ventes. Les b\u00e9n\u00e9fices r\u00e9alis\u00e9s sur leur histoire servent \u00e0 continuer de financer les \u00e9quipements du quotidien et les soins de L\u00e9onie. Il est disponible dans plusieurs points de vente qui sont notifi\u00e9s sur la page Facebook de l’association ou par internet sur ce lien.\u00a0<\/a><\/p>\n

L’association organise aussi un loto \u00e0 Saint-Am\u00e9 le 13 octobre 2024 et participe au march\u00e9 nocturne de Pouxeux qui aura lieu fin ao\u00fbt. L’ann\u00e9e prochaine, \u00e0 Saint-Di\u00e9, un concert caritatif organis\u00e9 par des DJ de la commune aura lieu.<\/p>\n\n\t\t