Photographie : Anthony Gehin.<\/p><\/div>\n

Ce samedi 2 novembre, un impressionnant cort\u00e8ge de plus de 200 motards s’est rassembl\u00e9 \u00e0 Saulxures-sur-Moselotte pour c\u00e9l\u00e9brer les 7 ans de Kylian, un petit gar\u00e7on passionn\u00e9 de moto. Un appel lanc\u00e9 sur les r\u00e9seaux sociaux par ses parents, Anthony et Alexia Gehin, a mobilis\u00e9 des motards venus des Vosges ainsi que de d\u00e9partements voisins comme la Meurthe-et-Moselle et la Haute-Sa\u00f4ne, t\u00e9moignant d\u2019une solidarit\u00e9 touchante.<\/strong><\/p>\n

Kylian, atteint de la maladie g\u00e9n\u00e9tique rare CNOT3, pr\u00e9sente des troubles musculaires, des traits d\u2019autisme et une petite taille. Ce diagnostic a \u00e9t\u00e9 pos\u00e9 apr\u00e8s que ses parents ont remarqu\u00e9 des difficult\u00e9s lorsqu\u2019il a commenc\u00e9 \u00e0 marcher. Peu de traitements sont disponibles pour cette maladie extr\u00eamement rare, avec seulement une cinquantaine de cas connus dans le monde.<\/p>\n

L\u2019association \u00ab\u00a0Le Combat de Kylian,\u00a0\u00bb cr\u00e9\u00e9e le 9 septembre 2024, a pour mission de soutenir les soins de Kylian et d\u2019aider d\u2019autres enfants en situation de handicap. Elle aide aussi \u00e0 un accompagnement pour les familles dans les d\u00e9marches administratives, comme le montage des dossiers MDPH.<\/p>\n

La famille et Kylian participeront \u00e9galement au T\u00e9l\u00e9thon de Saulxures-sur-Moselotte, o\u00f9 ils continueront \u00e0 sensibiliser et \u00e0 r\u00e9unir des fonds pour la recherche. Cette journ\u00e9e de f\u00eate et de solidarit\u00e9 pour l\u2019anniversaire de Kylian symbolise un espoir partag\u00e9 et un \u00e9lan de g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9 pour son combat et celui de tant d\u2019autres enfants.<\/p>\n

Vid\u00e9o : Jean-Yves Barlier – Toutes les Vosges\u00a0<\/strong><\/p>\n