![\"69747239_114212289956605_8973204975140208640_n\"](\"\/2019\/10\/69747239_114212289956605_8973204975140208640_n.jpg\")
<\/a><\/p>\nL\u00e9onie a 7 ans, elle est en CE1 \u00e0 l\u2019\u00e9cole primaire \u00e0 Pouxeux. Elle est atteinte par une ciliopathie, une maladie rare caus\u00e9es par le dysfonctionnement des cils primaires, qui s\u2019attaque \u00e0 tous les organes. Ses parents ont fond\u00e9 l\u2019Association Cil\u2019L\u00e9onie il y a quelques semaines pour informer le public et rassembler des fonds.<\/strong><\/span><\/h2>\nLa cilipathie est une maladie tr\u00e8s rare. \u00ab\u00a0On d\u00e9signe sous le terme de ciliopathies un groupe de maladies caus\u00e9es par le dysfonctionnement des cils primaires ou des cils mobiles, qui pr\u00e9sentent des ph\u00e9notypes r\u00e9currents : malformations c\u00e9r\u00e9brales, dystrophie r\u00e9tinienne, maladie r\u00e9nale kystique, fibrose h\u00e9patique et anomalies squelettiques\u00a0\u00bb<\/em>, apprend on sur le site medecinesciences.org<\/span><\/a>. Il existe en fait plusieurs syndromes de la maladie. L\u00e9onie est atteinte de la forme la plus rare de ceux-ci. \u00ab\u00a0On a d\u00e9couvert qu\u2019elle \u00e9tait malade au tout d\u00e9but de la maternelle\u00a0\u00bb<\/em>, explique sa maman \u00ab\u00a0A la base on pensait que L\u00e9onie faisait du diab\u00e8te\u00a0\u00bb<\/em>. Il a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s compliqu\u00e9 de trouver la maladie en question, de nombreux test ont \u00e9t\u00e9 n\u00e9cessaires. <\/span><\/p>\n\u00ab\u00a0Une prise de sang qui clignotait de tous les cot\u00e9s\u00a0\u00bb<\/span><\/strong><\/em><\/span><\/h3>\nHospitalis\u00e9e plus d\u2019un mois \u00e0 Brabois, puis \u00e0 Strasbourg, L\u00e9onie se rend \u00e0 l\u2019h\u00f4pital Necker \u00e0 Paris, o\u00f9 le diagnostique est fait. Les organes de la petite fille sont touch\u00e9s les uns apr\u00e8s les autres. Ses reins d\u2019abord. L\u00e9onie est dialys\u00e9e pendant 2 ans, avant de recevoir une greffe l\u2019ann\u00e9e derni\u00e8re. Ses yeux sont ![\"70064248_121103879267446_256563891515949056_o\"](\"\/2019\/10\/70064248_121103879267446_256563891515949056_o-762x1024.jpg\")
<\/a>ensuite\u00a0atteints : \u00ab\u00a0L\u00e9onie devient aveugle petit \u00e0 petit. Le champ visuel se r\u00e9duit\u00a0\u00bb<\/em>. Elle se lance alors dans l\u2019apprentissage du braille, se d\u00e9place avec une canne. Le foie et rate sont \u00e9galement touch\u00e9s. \u00ab\u00a0L\u00e9onie ne mange pas beaucoup. Elle est nourrie la nuit par sonde\u00a0\u00bb<\/em>, explique sa maman. \u00ab\u00a0Cet \u00e9t\u00e9, on a d\u00e9couvert que ses poumons aussi sont touch\u00e9s\u00a0\u00bb.<\/em> La petite fille a donc des a\u00e9rosols \u00e0 utiliser tous les jours et des rendez-vous chez le kin\u00e9 pour la respiration.<\/span><\/p>\n\u00ab\u00a0 Elle a un\u00a0emploi du temps terrible\u00a0\u00bb<\/span><\/strong><\/span><\/em><\/h3>\n\u00ab Elle\u00a0doit avoir d\u00e9jeun\u00e9 avant 8h30, pour prendre son m\u00e9dicament (\u2026)\u00a0Toute notre vie est r\u00e9gl\u00e9e autour de L\u00e9onie, son traitement, ses rendez-vous\u00a0\u00bb<\/em>. Une fois par semaine, la petite fille se rend \u00e0 Brabois pour un rendez-vous m\u00e9dical. Elle est aussi suivie par un orthophoniste au Val d\u2019Ajol, sp\u00e9cialis\u00e9 dans le braille, et fr\u00e9quente le Centre D’\u00e9ducation pour D\u00e9ficients Visuels \u00e0 Santifontaine. L\u00e9onie est aussi suivie par un p\u00e9do-psychiatre. Des personnes l\u2019accompagnent\u00a0<\/span>\u00e9galement dans son quotidien, notamment dans sa scolarit\u00e9 : une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire), qui apprend le braille en m\u00eame temps qu\u2019elle. \u00ab\u00a0Tout le monde s\u2019est adapt\u00e9 autour d\u2019elle. Tout le monde fait en fonction d\u2019elle\u00a0\u00bb.<\/em><\/span><\/p>\n\u00ab\u00a0Une \u00e9quipe du tonnerre. Ils sont g\u00e9niaux avec L\u00e9onie\u00a0\u00bb<\/span><\/strong><\/em><\/span><\/h3>\nLa d\u00e9couverte du diagnostique a eu un impact sur l\u2019entourage de la famille : \u00ab\u00a0La maladie fait peur (\u2026) Nos amis, la plupart sont partis. On s\u2019est fait de nouveaux amis. Une petit famille autour de L\u00e9onie : c\u2019est g\u00e9nial.\u00a0Ils sont derri\u00e8re nous, ils nous soutiennent\u00a0\u00bb<\/em>. Des liens se sont notamment tiss\u00e9s avec des acteurs du milieu m\u00e9dical, que l’enfant et ses parents fr\u00e9quentent beaucoup. \u00ab\u00a0On a rencontr\u00e9 beaucoup de monde \u00e0 Brabois : infirmi\u00e8res, patients, parents, m\u00e9decins. On se voit tous les jours, \u00e7a cr\u00e9\u00e9 des liens\u00a0\u00bb.\u00a0<\/em><\/span>Malgr\u00e9 les immenses difficult\u00e9s qu\u2019elle affronte, L\u00e9onie vit sa vie d\u2019enfant. \u00ab\u00a0Elle joue comme une ![\"69415568_114213659956468_8388528835162800128_o\"](\"\/2019\/10\/69415568_114213659956468_8388528835162800128_o.png\")
<\/a>petite fille tout \u00e0 fait normale.\u00a0A l\u2019\u00e9cole elle fait tout comme tous les autres enfants\u00a0\u00bb<\/em>. L\u00e9onie utilise une Perkins, une machine pour \u00e9crire le braille. \u00ab\u00a0Et elle fait du sport comme tout le monde, avec ses imites\u00a0\u00bb.<\/em><\/span><\/p>\n\u00ab\u00a0Elle nous donne de la joie de vivre et une bonne le\u00e7on de vie\u00a0\u00bb.<\/em> On ne s\u2019imagine pas se plaindre pour un rhume quand on pense \u00e0 ce que L\u00e9onie surmonte. \u00ab\u00a0 Elle croque la vie \u00e0 pleine dents. Avec un sens de l\u2019humour qui fait peur (\u2026) C\u2019est une petite fille qui a du caract\u00e8re. Elle sait ce qu\u2019elle veut\u00a0\u00bb.<\/em> L\u2019enfant ne parle pas de sa maladie :\u00a0\u00ab\u00a0Elle ne se plaint jamais\u00a0\u00bb<\/em>, affirme sa maman. La n\u00e9phrologue dit que le jour o\u00f9 elle se plaint d\u2019avoir mal quelque part, elle l\u2019hospitalise imm\u00e9diatement.<\/span><\/p>\n\u00ab\u00a0On fait un maximum pour notre puce\u00a0\u00bb<\/span><\/strong><\/em><\/span><\/h3>\n
\u00ab\u00a0Une prise de sang qui clignotait de tous les cot\u00e9s\u00a0\u00bb<\/span><\/strong><\/em><\/span><\/h3>\nHospitalis\u00e9e plus d\u2019un mois \u00e0 Brabois, puis \u00e0 Strasbourg, L\u00e9onie se rend \u00e0 l\u2019h\u00f4pital Necker \u00e0 Paris, o\u00f9 le diagnostique est fait. Les organes de la petite fille sont touch\u00e9s les uns apr\u00e8s les autres. Ses reins d\u2019abord. L\u00e9onie est dialys\u00e9e pendant 2 ans, avant de recevoir une greffe l\u2019ann\u00e9e derni\u00e8re. Ses yeux sont <\/a>ensuite\u00a0atteints : \u00ab\u00a0L\u00e9onie devient aveugle petit \u00e0 petit. Le champ visuel se r\u00e9duit\u00a0\u00bb<\/em>. Elle se lance alors dans l\u2019apprentissage du braille, se d\u00e9place avec une canne. Le foie et rate sont \u00e9galement touch\u00e9s. \u00ab\u00a0L\u00e9onie ne mange pas beaucoup. Elle est nourrie la nuit par sonde\u00a0\u00bb<\/em>, explique sa maman. \u00ab\u00a0Cet \u00e9t\u00e9, on a d\u00e9couvert que ses poumons aussi sont touch\u00e9s\u00a0\u00bb.<\/em> La petite fille a donc des a\u00e9rosols \u00e0 utiliser tous les jours et des rendez-vous chez le kin\u00e9 pour la respiration.<\/span><\/p>\n\u00ab\u00a0 Elle a un\u00a0emploi du temps terrible\u00a0\u00bb<\/span><\/strong><\/span><\/em><\/h3>\n\u00ab Elle\u00a0doit avoir d\u00e9jeun\u00e9 avant 8h30, pour prendre son m\u00e9dicament (\u2026)\u00a0Toute notre vie est r\u00e9gl\u00e9e autour de L\u00e9onie, son traitement, ses rendez-vous\u00a0\u00bb<\/em>. Une fois par semaine, la petite fille se rend \u00e0 Brabois pour un rendez-vous m\u00e9dical. Elle est aussi suivie par un orthophoniste au Val d\u2019Ajol, sp\u00e9cialis\u00e9 dans le braille, et fr\u00e9quente le Centre D’\u00e9ducation pour D\u00e9ficients Visuels \u00e0 Santifontaine. L\u00e9onie est aussi suivie par un p\u00e9do-psychiatre. Des personnes l\u2019accompagnent\u00a0<\/span>\u00e9galement dans son quotidien, notamment dans sa scolarit\u00e9 : une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire), qui apprend le braille en m\u00eame temps qu\u2019elle. \u00ab\u00a0Tout le monde s\u2019est adapt\u00e9 autour d\u2019elle. Tout le monde fait en fonction d\u2019elle\u00a0\u00bb.<\/em><\/span><\/p>\n\u00ab\u00a0Une \u00e9quipe du tonnerre. Ils sont g\u00e9niaux avec L\u00e9onie\u00a0\u00bb<\/span><\/strong><\/em><\/span><\/h3>\nLa d\u00e9couverte du diagnostique a eu un impact sur l\u2019entourage de la famille : \u00ab\u00a0La maladie fait peur (\u2026) Nos amis, la plupart sont partis. On s\u2019est fait de nouveaux amis. Une petit famille autour de L\u00e9onie : c\u2019est g\u00e9nial.\u00a0Ils sont derri\u00e8re nous, ils nous soutiennent\u00a0\u00bb<\/em>. Des liens se sont notamment tiss\u00e9s avec des acteurs du milieu m\u00e9dical, que l’enfant et ses parents fr\u00e9quentent beaucoup. \u00ab\u00a0On a rencontr\u00e9 beaucoup de monde \u00e0 Brabois : infirmi\u00e8res, patients, parents, m\u00e9decins. On se voit tous les jours, \u00e7a cr\u00e9\u00e9 des liens\u00a0\u00bb.\u00a0<\/em><\/span>Malgr\u00e9 les immenses difficult\u00e9s qu\u2019elle affronte, L\u00e9onie vit sa vie d\u2019enfant. \u00ab\u00a0Elle joue comme une <\/a>petite fille tout \u00e0 fait normale.\u00a0A l\u2019\u00e9cole elle fait tout comme tous les autres enfants\u00a0\u00bb<\/em>. L\u00e9onie utilise une Perkins, une machine pour \u00e9crire le braille. \u00ab\u00a0Et elle fait du sport comme tout le monde, avec ses imites\u00a0\u00bb.<\/em><\/span><\/p>\n\u00ab\u00a0Elle nous donne de la joie de vivre et une bonne le\u00e7on de vie\u00a0\u00bb.<\/em> On ne s\u2019imagine pas se plaindre pour un rhume quand on pense \u00e0 ce que L\u00e9onie surmonte. \u00ab\u00a0 Elle croque la vie \u00e0 pleine dents. Avec un sens de l\u2019humour qui fait peur (\u2026) C\u2019est une petite fille qui a du caract\u00e8re. Elle sait ce qu\u2019elle veut\u00a0\u00bb.<\/em> L\u2019enfant ne parle pas de sa maladie :\u00a0\u00ab\u00a0Elle ne se plaint jamais\u00a0\u00bb<\/em>, affirme sa maman. La n\u00e9phrologue dit que le jour o\u00f9 elle se plaint d\u2019avoir mal quelque part, elle l\u2019hospitalise imm\u00e9diatement.<\/span><\/p>\n\u00ab\u00a0On fait un maximum pour notre puce\u00a0\u00bb<\/span><\/strong><\/em><\/span><\/h3>\n
<\/a>ensuite\u00a0atteints : \u00ab\u00a0L\u00e9onie devient aveugle petit \u00e0 petit. Le champ visuel se r\u00e9duit\u00a0\u00bb<\/em>. Elle se lance alors dans l\u2019apprentissage du braille, se d\u00e9place avec une canne. Le foie et rate sont \u00e9galement touch\u00e9s. \u00ab\u00a0L\u00e9onie ne mange pas beaucoup. Elle est nourrie la nuit par sonde\u00a0\u00bb<\/em>, explique sa maman. \u00ab\u00a0Cet \u00e9t\u00e9, on a d\u00e9couvert que ses poumons aussi sont touch\u00e9s\u00a0\u00bb.<\/em> La petite fille a donc des a\u00e9rosols \u00e0 utiliser tous les jours et des rendez-vous chez le kin\u00e9 pour la respiration.<\/span><\/p>\n\u00ab\u00a0 Elle a un\u00a0emploi du temps terrible\u00a0\u00bb<\/span><\/strong><\/span><\/em><\/h3>\n\u00ab Elle\u00a0doit avoir d\u00e9jeun\u00e9 avant 8h30, pour prendre son m\u00e9dicament (\u2026)\u00a0Toute notre vie est r\u00e9gl\u00e9e autour de L\u00e9onie, son traitement, ses rendez-vous\u00a0\u00bb<\/em>. Une fois par semaine, la petite fille se rend \u00e0 Brabois pour un rendez-vous m\u00e9dical. Elle est aussi suivie par un orthophoniste au Val d\u2019Ajol, sp\u00e9cialis\u00e9 dans le braille, et fr\u00e9quente le Centre D’\u00e9ducation pour D\u00e9ficients Visuels \u00e0 Santifontaine. L\u00e9onie est aussi suivie par un p\u00e9do-psychiatre. Des personnes l\u2019accompagnent\u00a0<\/span>\u00e9galement dans son quotidien, notamment dans sa scolarit\u00e9 : une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire), qui apprend le braille en m\u00eame temps qu\u2019elle. \u00ab\u00a0Tout le monde s\u2019est adapt\u00e9 autour d\u2019elle. Tout le monde fait en fonction d\u2019elle\u00a0\u00bb.<\/em><\/span><\/p>\n\u00ab\u00a0Une \u00e9quipe du tonnerre. Ils sont g\u00e9niaux avec L\u00e9onie\u00a0\u00bb<\/span><\/strong><\/em><\/span><\/h3>\nLa d\u00e9couverte du diagnostique a eu un impact sur l\u2019entourage de la famille : \u00ab\u00a0La maladie fait peur (\u2026) Nos amis, la plupart sont partis. On s\u2019est fait de nouveaux amis. Une petit famille autour de L\u00e9onie : c\u2019est g\u00e9nial.\u00a0Ils sont derri\u00e8re nous, ils nous soutiennent\u00a0\u00bb<\/em>. Des liens se sont notamment tiss\u00e9s avec des acteurs du milieu m\u00e9dical, que l’enfant et ses parents fr\u00e9quentent beaucoup. \u00ab\u00a0On a rencontr\u00e9 beaucoup de monde \u00e0 Brabois : infirmi\u00e8res, patients, parents, m\u00e9decins. On se voit tous les jours, \u00e7a cr\u00e9\u00e9 des liens\u00a0\u00bb.\u00a0<\/em><\/span>Malgr\u00e9 les immenses difficult\u00e9s qu\u2019elle affronte, L\u00e9onie vit sa vie d\u2019enfant. \u00ab\u00a0Elle joue comme une <\/a>petite fille tout \u00e0 fait normale.\u00a0A l\u2019\u00e9cole elle fait tout comme tous les autres enfants\u00a0\u00bb<\/em>. L\u00e9onie utilise une Perkins, une machine pour \u00e9crire le braille. \u00ab\u00a0Et elle fait du sport comme tout le monde, avec ses imites\u00a0\u00bb.<\/em><\/span><\/p>\n\u00ab\u00a0Elle nous donne de la joie de vivre et une bonne le\u00e7on de vie\u00a0\u00bb.<\/em> On ne s\u2019imagine pas se plaindre pour un rhume quand on pense \u00e0 ce que L\u00e9onie surmonte. \u00ab\u00a0 Elle croque la vie \u00e0 pleine dents. Avec un sens de l\u2019humour qui fait peur (\u2026) C\u2019est une petite fille qui a du caract\u00e8re. Elle sait ce qu\u2019elle veut\u00a0\u00bb.<\/em> L\u2019enfant ne parle pas de sa maladie :\u00a0\u00ab\u00a0Elle ne se plaint jamais\u00a0\u00bb<\/em>, affirme sa maman. La n\u00e9phrologue dit que le jour o\u00f9 elle se plaint d\u2019avoir mal quelque part, elle l\u2019hospitalise imm\u00e9diatement.<\/span><\/p>\n\u00ab\u00a0On fait un maximum pour notre puce\u00a0\u00bb<\/span><\/strong><\/em><\/span><\/h3>\n
\u00ab\u00a0Une \u00e9quipe du tonnerre. Ils sont g\u00e9niaux avec L\u00e9onie\u00a0\u00bb<\/span><\/strong><\/em><\/span><\/h3>\nLa d\u00e9couverte du diagnostique a eu un impact sur l\u2019entourage de la famille : \u00ab\u00a0La maladie fait peur (\u2026) Nos amis, la plupart sont partis. On s\u2019est fait de nouveaux amis. Une petit famille autour de L\u00e9onie : c\u2019est g\u00e9nial.\u00a0Ils sont derri\u00e8re nous, ils nous soutiennent\u00a0\u00bb<\/em>. Des liens se sont notamment tiss\u00e9s avec des acteurs du milieu m\u00e9dical, que l’enfant et ses parents fr\u00e9quentent beaucoup. \u00ab\u00a0On a rencontr\u00e9 beaucoup de monde \u00e0 Brabois : infirmi\u00e8res, patients, parents, m\u00e9decins. On se voit tous les jours, \u00e7a cr\u00e9\u00e9 des liens\u00a0\u00bb.\u00a0<\/em><\/span>Malgr\u00e9 les immenses difficult\u00e9s qu\u2019elle affronte, L\u00e9onie vit sa vie d\u2019enfant. \u00ab\u00a0Elle joue comme une <\/a>petite fille tout \u00e0 fait normale.\u00a0A l\u2019\u00e9cole elle fait tout comme tous les autres enfants\u00a0\u00bb<\/em>. L\u00e9onie utilise une Perkins, une machine pour \u00e9crire le braille. \u00ab\u00a0Et elle fait du sport comme tout le monde, avec ses imites\u00a0\u00bb.<\/em><\/span><\/p>\n\u00ab\u00a0Elle nous donne de la joie de vivre et une bonne le\u00e7on de vie\u00a0\u00bb.<\/em> On ne s\u2019imagine pas se plaindre pour un rhume quand on pense \u00e0 ce que L\u00e9onie surmonte. \u00ab\u00a0 Elle croque la vie \u00e0 pleine dents. Avec un sens de l\u2019humour qui fait peur (\u2026) C\u2019est une petite fille qui a du caract\u00e8re. Elle sait ce qu\u2019elle veut\u00a0\u00bb.<\/em> L\u2019enfant ne parle pas de sa maladie :\u00a0\u00ab\u00a0Elle ne se plaint jamais\u00a0\u00bb<\/em>, affirme sa maman. La n\u00e9phrologue dit que le jour o\u00f9 elle se plaint d\u2019avoir mal quelque part, elle l\u2019hospitalise imm\u00e9diatement.<\/span><\/p>\n\u00ab\u00a0On fait un maximum pour notre puce\u00a0\u00bb<\/span><\/strong><\/em><\/span><\/h3>\n
<\/a>petite fille tout \u00e0 fait normale.\u00a0A l\u2019\u00e9cole elle fait tout comme tous les autres enfants\u00a0\u00bb<\/em>. L\u00e9onie utilise une Perkins, une machine pour \u00e9crire le braille. \u00ab\u00a0Et elle fait du sport comme tout le monde, avec ses imites\u00a0\u00bb.<\/em><\/span><\/p>\n\u00ab\u00a0Elle nous donne de la joie de vivre et une bonne le\u00e7on de vie\u00a0\u00bb.<\/em> On ne s\u2019imagine pas se plaindre pour un rhume quand on pense \u00e0 ce que L\u00e9onie surmonte. \u00ab\u00a0 Elle croque la vie \u00e0 pleine dents. Avec un sens de l\u2019humour qui fait peur (\u2026) C\u2019est une petite fille qui a du caract\u00e8re. Elle sait ce qu\u2019elle veut\u00a0\u00bb.<\/em> L\u2019enfant ne parle pas de sa maladie :\u00a0\u00ab\u00a0Elle ne se plaint jamais\u00a0\u00bb<\/em>, affirme sa maman. La n\u00e9phrologue dit que le jour o\u00f9 elle se plaint d\u2019avoir mal quelque part, elle l\u2019hospitalise imm\u00e9diatement.<\/span><\/p>\n\u00ab\u00a0On fait un maximum pour notre puce\u00a0\u00bb<\/span><\/strong><\/em><\/span><\/h3>\n