La distance est de 100 kilom\u00e8tres, dont environ 23 kilom\u00e8tres sur bitume, pour environ 4000m de d\u00e9nivel\u00e9 positif. Arriv\u00e9e\u00a0c<\/span>e dimanche 7 Juillet \u00e0 partir du d\u00e9but d\u2019apr\u00e8s-midi, au Grand Ballon, sommet du massif des Vosges (1424m).<\/span><\/p>\n

L\u2019association \u00ab\u00a0Respire, ensemble contre la Mucoviscidose\u00a0\u00bb<\/span><\/strong><\/em><\/p>\n

Le projet est port\u00e9 par une toute jeune association n\u00e9e d\u2019espoir et d\u2019amiti\u00e9, co-cr\u00e9\u00e9e en 2017 par Brian Crebouw, 31 ans et John Taupin, 27 ans, deux sportifs atteints de la mucoviscidose. Ils ont\u00a0\u00a0<\/span>souhait\u00e9 mettre en place cette association dans le but de montrer que le sport peut devenir un moyen th\u00e9rapeutique dans le combat contre la maladie, et qu\u2019il est surtout compl\u00e9mentaire aux soins que l\u2019on doit faire quotidiennement. De par leurs valeurs communes, ils veulent \u00e9galement faire passer un message d\u2019espoir et montrer qu\u2019en se fixant des objectifs sportifs, la maladie peut devenir un moteur plut\u00f4t qu\u2019un frein dans leur r\u00e9alisation.\u00a0<\/span>Respire ensemble contre la Mucoviscidose est une association loi 1901 qui a\u00a0<\/span>pour but :<\/span><\/p>\n

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• D\u2019informer et sensibiliser le public, par tous moyens de communication, sur les bienfaits et l\u2019int\u00e9r\u00eat du sport sur la sant\u00e9, notamment sur les patients atteints de la mucoviscidose.<\/span><\/li>\n
• D\u2019apporter des conseils et aider \u00e0 la faisabilit\u00e9 de projets sportifs des personnes atteintes de mucoviscidose.<\/span><\/li>\n
• D\u2019inciter \u00e0 la pratique de toute forme d\u2019activit\u00e9 physique ainsi que de participer \u00e0 des manifestations et comp\u00e9titions sportives.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n

  La maladie g\u00e9n\u00e9tique rare la plus fr\u00e9quente en France<\/span><\/strong><\/em><\/span><\/h3>\n

  La mucoviscidose est une maladie qui a pour cause la mutation d\u2019un g\u00e8ne et pour cons\u00e9quence une augmentation de la viscosit\u00e9 du mucus et son accumulation dans les voies respiratoires et digestives.\u00a0\u00a0<\/span>En France, tous les trois jours, un enfant na\u00eet atteint de la mucoviscidose. Aujourd\u2019hui, plus de 7000 personnes sont touch\u00e9es par cette maladie qui affecte principalement les voies a\u00e9riennes et le syst\u00e8me digestif. Deux millions de personnes sont porteuses saines et peuvent donc potentiellement transmettre le g\u00e8ne responsable de la maladie.<\/span><\/p>\n

  La mucoviscidose est une maladie \u00e9volutive et incurable, pour laquelle il n\u2019existe que des traitements visant \u00e0 am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des malades. Chaque patient doit se soumettre \u00e0 la prise de m\u00e9dicaments quotidiennement, en plus de la kin\u00e9sith\u00e9rapie respiratoire et des prises d\u2019a\u00e9rosols qui repr\u00e9sente en moyenne une heure de soins par jour.\u00a0<\/span>L\u2019esp\u00e9rance de vie des enfants qui naissent aujourd\u2019hui est proche de 50 ans, bien qu\u2019elle ait doubl\u00e9 en l\u2019espace de 20 ans gr\u00e2ce aux progr\u00e8s de la m\u00e9decine.<\/span><\/p>\n

  Sources : Registre fran\u00e7ais de la Mucoviscidose, Vaincre la Mucoviscidose.<\/span><\/em><\/p>\n\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

  Ce samedi vers 18h,\u00a0John Taupin s\u2019est \u00e9lanc\u00e9 sur la Voie Verte depuis le plan d’eau de Remiremont, en direction de […]<\/p>\n","protected":false},"author":407,"featured_media":17232,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[26,12,14,18],"tags":[],"acf":[],"yoast_head":"\n