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C’est une nouvelle association qui a r\u00e9cemment vu le jour sous l’impulsion de Pauline Luezas et Julien Remy, jeunes parents de la petite Margot, fillette de 2 ans et demi touch\u00e9e par le syndrome d’Angelman.<\/h3>\n

<\/a>Baptis\u00e9e \u00ab\u00a0Margot’s Smile\u00a0\u00bb cette nouvelle association a pour objectifs de mieux faire conna\u00eetre ce syndrome rare qui se caract\u00e9rise par un trouble s\u00e9v\u00e8re du d\u00e9veloppement neurologique, mais aussi de collecter des fonds afin d’aider Margot et ses parents \u00e0 acc\u00e9der \u00e0 certains soins et d\u00e9marches th\u00e9rapeutiques qui sont pas ou peu rembours\u00e9s. Margot, par exemple, est reconnue handicap\u00e9e \u00e0 80% et a d\u00e9j\u00e0 un emploi du temps bien charg\u00e9 chez les professionnels de sant\u00e9.<\/p>\n

En effet, avec tout ce que cela peut impliquer, le syndrome se manifeste par un retard du d\u00e9veloppement psychomoteur, l’absence de langage, une d\u00e9ficience mentale s\u00e9v\u00e8re, de l’hyperactivit\u00e9, de l’\u00e9pilepsie et des troubles du sommeil. De plus, il est tr\u00e8s difficile d’\u00e9valuer la s\u00e9v\u00e9rit\u00e9 du syndrome et donc de savoir quelle sera la marge de progression et l’\u00e9volution des enfants qui sont touch\u00e9s. \u00ab\u00a0La prise en charge rapide et la stimulation de l’enfant sont tr\u00e8s importantes\u00a0\u00bb pr\u00e9cise Pauline Luezas. La maman de Margot qui se r\u00e9f\u00e8re notamment \u00e0 l’Association Fran\u00e7aise du Syndrome d’Angelman (AFSA), structure cr\u00e9\u00e9e en 1992 pour venir en aide aux familles touch\u00e9es par ce syndrome. Elle compte aujourd\u2019hui plus de 600 familles adh\u00e9rentes dont les parents de Margot, sachant que le syndrome touche environ 3 000 personnes en France actuellement.<\/p>\n

<\/a>Alors pour soutenir Margot et les enfants touch\u00e9s par le syndrome d’Angelman, une premi\u00e8re action sera men\u00e9e par l’association le dimanche 17 novembre prochain dans les locaux de la MCL de 8 h \u00e0 17 h. Il s’agira d’un Broc’o Kids, soit une vente de v\u00eatements enfants, jouets et mat\u00e9riel de pu\u00e9riculture. Le d\u00e9p\u00f4t des articles se fera le samedi 16 novembre de 8 h \u00e0 17 h. Une vente de foulards en soie compl\u00e8tera ce Broc’o Kids. L’entr\u00e9e sera libre avec buvette et petite restauration sur place. Renseignements au 06 42 74 57 92.<\/p>\n

Pour en savoir lus sur l’AFSA et le syndrome d’Angelman : https:\/\/www.angelman-afsa.org\/<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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