L\u00e9onie a 7 ans, elle est en CE1 \u00e0 l\u2019\u00e9cole primaire \u00e0 Pouxeux. Elle est atteinte par une ciliopathie, une maladie rare caus\u00e9es par le dysfonctionnement des cils primaires, qui s\u2019attaque \u00e0 tous les organes. Ses parents ont fond\u00e9 l\u2019Association Cil\u2019L\u00e9onie il y a quelques semaines pour informer le public et rassembler des fonds.<\/strong><\/h2>\n

La cilipathie est une maladie tr\u00e8s rare. \u00ab\u00a0On d\u00e9signe sous le terme de ciliopathies un groupe de maladies caus\u00e9es par le dysfonctionnement des cils primaires ou des cils mobiles, qui pr\u00e9sentent des ph\u00e9notypes r\u00e9currents : malformations c\u00e9r\u00e9brales, dystrophie r\u00e9tinienne, maladie r\u00e9nale kystique, fibrose h\u00e9patique et anomalies squelettiques\u00a0\u00bb<\/em>, apprend on sur le site medecinesciences.org<\/span><\/a>. Il existe en fait plusieurs syndromes de la maladie. L\u00e9onie est atteinte de la forme la plus rare de ceux-ci. \u00ab\u00a0On a d\u00e9couvert qu\u2019elle \u00e9tait malade au tout d\u00e9but de la maternelle\u00a0\u00bb<\/em>, explique sa maman \u00ab\u00a0A la base on pensait que L\u00e9onie faisait du diab\u00e8te\u00a0\u00bb<\/em>. Il a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s compliqu\u00e9 de trouver la maladie en question, de nombreux test ont \u00e9t\u00e9 n\u00e9cessaires. <\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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