L’association \u00ab\u00a0Aoa2, un espoir pour notre \u00e9toile\u00a0\u00bb a r\u00e9cemment \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9e par une famille afin d\u2019aider sa fille atteinte d\u2019Ataxie Apraxie Oculomotrice de type 2 (AOA2).<\/span><\/p>\n

L\u2019AOA2 est une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare : Ataxie Apraxie Oculomotrice de type 2. L \u2018ataxie est la cons\u00e9quence d\u2019une atteinte du cervelet (qui contribue principalement \u00e0 l\u2019\u00e9quilibre et \u00e0 la coordination motrice), de la moelle \u00e9pini\u00e8re et des nerfs qui connectent le cervelet aux diff\u00e9rents muscles. A ce jour, il n\u2019existe pas de traitement pour gu\u00e9rir cette maladie.
\nN\u00e9anmoins, \u00e0 l’\u00e9tranger (et notamment en ASIE), il existe un traitement \u00e0 base de cellules souches qui permet de retarder l’avanc\u00e9e de la maladie.<\/span><\/p>\n

L’objectif de l’association \u00e0 donc pour but d’aider cette jeune fille en<\/span>
\n – soutenant la recherche sur cette maladie rare et neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative par des versements financiers \u00e0 l’association CSC (conna\u00eetre les syndromes c\u00e9r\u00e9belleux);
\n– finan\u00e7ant un traitement annuel th\u00e9rapeutique \u00e0 partir de cellules souches \u00e0 l\u2019\u00e9tranger (car non reconnu en Europe) ainsi que ses frais annexes (frais li\u00e9s au transport et \u00e0 l\u2019h\u00e9bergement pour la patiente et son accompagnant) pour notre fille, pour lutter contre l’ataxie apraxie oculomotrice type2;
\n– finan\u00e7ant des am\u00e9nagements et aides techniques pour am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie et le confort au quotidien de notre fille<\/span><\/span><\/p>\n

A l’occasion de la f\u00eate des jonquilles, l\u2019association tiendra donc\u00a0 un stand de vente de flammekueches lors de la F\u00eate des Jonquilles 2019 afin de r\u00e9colter des fonds. Rendez-vous rue de la r\u00e9publique, aux pieds de l’\u00e9glise St Barth\u00e9l\u00e9my.<\/span><\/p>\n