Le comit\u00e9 de la Trace Vosgienne a r\u00e9cemment remis un ch\u00e8que de 350 \u20ac \u00e0 l’association G\u00e9n\u00e9ration 22 par l’interm\u00e9diaire de sa repr\u00e9sentante Sandra Poirot.<\/span><\/p><\/div>\n

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Cette ann\u00e9e encore, la Trace Vosgienne VTT et ski de fond avait souhait\u00e9 donner un coup de pouce G\u00e9n\u00e9ration 22 en reversant \u00e0 l’association 50 centimes d’euros par dossard engag\u00e9 sur chacune des deux courses, soit un ch\u00e8que de 350 \u20ac.<\/h3>\n

Depuis plusieurs ann\u00e9es maintenant, le comit\u00e9 d’organisation de la Trace Vosgienne actuellement pr\u00e9sid\u00e9 par Christian Batoz vient en aide \u00e0 G\u00e9n\u00e9ration 22. Cette association repr\u00e9sent\u00e9e dans le secteur de la Perle des Vosges et dans le Grand Est par Sandra Poirot a pour but de favoriser la recherche sur la micro d\u00e9l\u00e9tion 22q11 et de venir en aide aux familles dont l’un des enfants est touch\u00e9 par ce syndrome. Relativement rare et encore mal connu, ce dernier engendre des frais consid\u00e9rables en mati\u00e8re de traitement et m\u00e9dication ainsi que de psychiatrie. Une charge financi\u00e8re souvent tr\u00e8s, voire trop lourde \u00e0 porter pour de nombreux parents, sans parler des difficult\u00e9s rencontr\u00e9es au quotidien en mati\u00e8re d’int\u00e9gration sociale, d’\u00e9ducation et d’enseignement que rencontre l’enfant et que doivent assumer les familles.<\/p>\n

\u00ab\u00a0De plus, si la recherche avance et que les traitements fonctionnent \u00e0 court terme, on ne sait pas encore quels en sont les risques et donc quelles en seront les cons\u00e9quences \u00e0 long terme. Pour faire avancer la recherche, l’association, qui est implant\u00e9e un peu partout en France gr\u00e2ce \u00e0 14 d\u00e9l\u00e9gu\u00e9s r\u00e9gionaux, organise tous les deux ans un congr\u00e8s national ou Symbiosium sur le th\u00e8me de la micro d\u00e9l\u00e9tion 22. Il a lieu \u00e0 Paris sur deux jours et le but est de faire venir des \u00e9quipes de professionnels qui travaillent sur la maladie en question et qui apportent leurs \u00e9tudes, font part de leurs avanc\u00e9es dans diff\u00e9rents domaines (soins, traitement, psychiatrie\/\u00e9tudes comportementales, etc.). Cette ann\u00e9e, une trentaine d’intervenants de France et de Suisse \u00e9taient pr\u00e9sents ainsi que 250 familles venues des 4 coins du pays. Et malheureusement nous avons d\u00fb en refuser faute de place car la location des salles n’est pas facile sur la capitale et elle co\u00fbte tr\u00e8s cher\u00a0\u00bb explique Sandra Poirot.<\/p>\n

Il est donc important de pouvoir compter sur de g\u00e9n\u00e9reux donateurs comme le comit\u00e9 de la Trace Vosgienne et d’organiser diff\u00e9rentes actions afin de collecter des fonds car une telle op\u00e9ration affiche tout de m\u00eame un budget de 30 000 \u20ac. C’est entre autre pour cela que le Symbiosium n’a lieu que tous les deux ans. Lors de la remise de ch\u00e8que effectu\u00e9e \u00e0 la salle Perce-neige de Xonrupt-Longemer, Sandra Poirot a \u00e9galement pu donner quelques nouvelles de sa fille Carla aux membres de la Trace Vosgienne pr\u00e9sents. Actuellement en 5\u00e8me au coll\u00e8ge Saint Joseph de Remiremont, elle \u00e9volue au sein d’une classe ULIS (unit\u00e9s localis\u00e9es pour l’inclusion scolaire, ex-UPI) et en semi internat depuis l’ann\u00e9e derni\u00e8re. \u00ab\u00a0Il y a une mise au point hebdomadaire et c’est un internat \u00ab\u00a0\u00e0 la carte\u00a0\u00bb o\u00f9 Carla dort habituellement les lundis et les jeudis. Il y a une prise en charge de la m\u00e9dication qui est tr\u00e8s importante, mais aussi des difficult\u00e9s sociales qu’elle peut rencontrer, et parfois elle a une chambre seule lorsque d’autres enfants partent en stage. Elle a ainsi fait des progr\u00e8s sur l’autonomie notamment, et c’est une d\u00e9marche progressive\u00a0\u00bb conclut Sandra Poirot. Une belle note d’espoir qui doit donc encourager encore plus de structures, clubs et associations \u00e0 rejoindre le combat de G\u00e9n\u00e9ration 22 !<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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