Luisa Ghom\u00e9rani est une figure g\u00e9r\u00f4moise. Issue d’une famille dont le papa est arriv\u00e9 sur les bords du lac apr\u00e8s la guerre d\u2019Alg\u00e9rie \u00e0 plus de 40 ans, elle est aujourd’hui atteinte d’un mal incurable qui la pousse vers le vide de La Maladie de Str\u00fcmpell-Lorrain<\/b>, ou P<\/b>arapl\u00e9gie Sp<\/b>astique H<\/b>\u00e9r\u00e9ditaire. Une \u00ab\u00a0saloperie\u00a0\u00bb qui touche le syst\u00e8me nerveux, soit\u00a0 la moelle \u00e9pini\u00e8re,\u00a0 se caract\u00e9risant par des troubles de la marche. Elle a \u00e9t\u00e9 d\u00e9crite pour la premi\u00e8re fois en 1880 par le Dr Str\u00fcmpell puis en 1896 par le Dr Lorrain. C’est une maladie rare chronique, invalidante, orpheline de tout traitement curatif, qui touche entre 2 \u00e0 9 personnes pour 100 000 habitants.<\/p>\n

Nicolas Jullion<\/strong><\/span><\/p><\/div>\n

Luisa est de celle-ci, le mal empire chaque jour un peu plus\u00a0 au point de se d\u00e9placer dans l\u2019extr\u00eame difficult\u00e9 avec un fauteuil simple, sans motricit\u00e9 \u00e9lectrique. C’est pourquoi le marathonien Nicolas Jullion se jette dans la bagarre, celle de recueillir des fonds de financement par le bais d’une\u00a0 course entre Colmar et G\u00e9rardmer. Il sera possible dimanche 16 juillet entre 10h et environ 15h de faire un don sur le bord de la d\u00e9partementale 417 mais aussi par le biais du r\u00e9seau Leetchi<\/p>\n

https:\/\/www.leetchi.com\/c\/solidarite-de-luisa<\/a><\/strong><\/span><\/p>\n

\u00ab\u00a0Mon \u00e9tat de sant\u00e9 se d\u00e9grade<\/em> \u00a0\u00bb confesse la jeune femme \u00ab\u00a0je suis fatigu\u00e9e et j’ai moins de force dans les bras d\u2019o\u00f9 la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019adapter \u00e0 mon fauteuil actuel deux roues \u00e0 propulsion \u00e9lectrique. C’est un dispositif tr\u00e8s cher malgr\u00e9 les aides, il me faut collecter 3 900 \u20ac\u00a0\u00bb.<\/em><\/p>\n

La course de Nicolas Jullion pourrait attirer l’attention sur le combat men\u00e9 par Luisa. Son arriv\u00e9e sur les bords du lac, devant les tennis est un \u00e9v\u00e9nement sportif mais surtout altruiste. Alors !<\/p>\n

https:\/\/www.facebook.com\/events\/1831674553811165\/<\/a><\/strong><\/span><\/p>\n

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