L\u2019association En Vie de Souffle est n\u00e9e\u00a0 sous l\u2019impulsion de deux familles de la toute proche r\u00e9gion touch\u00e9es par la Mucoviscidose. Maladie g\u00e9n\u00e9tique mortelle provoquant un mucus visqueux qui s\u2019accumule au niveau des poumons et du pancr\u00e9as, elle emp\u00eache l\u2019organisme de fonctionner normalement.<\/strong><\/p>\n

<\/a>Celle maladie cause des infections pulmonaires, des troubles digestifs et entra\u00eene une insuffisance respiratoire. Tous les jours, elle impose des soins lourds et contraignants qui durent entre 1h30 et 6h00. Elle demande la prise quotidienne d\u2019environ 20 m\u00e9dicaments. L\u2019\u00e2ge moyen des patients n\u2019est aujourd\u2019hui que de 25 ans et demi. La greffe reste la seule solution pour prolonger la vie de quelques ann\u00e9es.<\/p>\n

En Vie de Souffle a pour but d\u2019aider les familles, les kin\u00e9s, les Centre de Ressources et de Comp\u00e9tences de la Mucoviscidose (CHU Nancy\/Brabois). Elle se veut proche des familles de la r\u00e9gion, touch\u00e9es par la maladie qui auraient besoin d\u2019aide mat\u00e9riel ou financi\u00e8re ou de rencontrer d\u2019autres parents ou malades. Le lancement officiel de l\u2019association aura lieu le samedi 26\u00a0 juin \u00e0 18h la maison de la musique et sera suivi d’un concert \u00e0 20h donn\u00e9 par saxo Fun afin de r\u00e9colter des fonds comme cela devra \u00eatre le cas dans le cadre de manifestations \u00e0 but culturel et sportif. L’ensemble de saxophone de Remiremont proposera \u00e9galement un voyage \u00e0 travers l’histoire du cin\u00e9ma<\/p>\n

Envoie de souffle soutient \u00e9galement les associations\u00a0 Nationales telle que \u00ab\u00a0Vaincre la Mucoviscidose\u00a0\u00bb notamment en \u00e9tant un partenaire privil\u00e9gi\u00e9 des Virades de l\u2019Espoir.<\/p>\n

Alors\u00a0 un d\u00e9tour s’impose pour la bonne cause !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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